【亿友公益要写乙肝科普书-邀请你来讲述你和乙肝有关的生命故事】- 浙大校友网
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主题:【亿友公益要写乙肝科普书-邀请你来讲述你和乙肝有关的生命故事】


 

乙肝妈妈的生命故事征集

 

我们为什么要写这本书?

  多年来,随着政府对乙肝问题的重视以及民间的呼吁,乙肝携带者的就业和入学环境得到很大的改善。国家在对乙肝孕妇新生儿预防感染上也取得了很好的成效。但是乙肝知识的科普工作尚存不足,社会人群对乙肝知识的认知度不够,对乙肝群体普遍存在较深的误解,因此而导致的悲剧屡见报端。另外,乙肝治疗虚假广告泛滥,得不到有效监管,很多乙肝患者盲目求医而上当受骗,造成很多社会问题,给个人和家庭带来沉重的负担。

  目前市面上关于乙肝防治的科普书籍并不少,但是很多乙肝患者反映大部分书籍很难看懂,没有兴趣看下去。亿友公益调研发现,并不是因为这些乙肝书籍写得不够专业,不够科学。相反,正是因为专业性较强,不够直观,不够通俗易懂。而且出现自传体系单一,学术体系枯燥等问题。总体来说,缺乏实用且生动的乙肝科普书籍。

因此,亿友公益打算以乙肝人士亲身经历的故事为载体,写一本从患者角度看待乙肝问题的科普书——《多一亿朋友》。本书分为多个篇章,母婴阻断部分较为重要,因为其关系到整个家庭的幸福。现按篇章书写要求向各大网络社群平台征集母婴阻断部分之“乙肝妈妈的生命故事”。通过个体生命故事与专业医生的通俗讲解相结合,揭开乙肝的真面目,以消除人群对乙肝妈妈的偏见。

 

【故事和写作要求】

 

必须是乙肝妈妈自己的亲身经历(可化名),也可以是你所听闻别人的真人真事。写作可以相识、相恋、结婚到怀孕生宝宝为线索,详细地写出与乙肝相关喜怒哀乐的故事经过和个人感受,重点突出个人对待乙肝问题的态度。感情要真实饱满,字数不限形式不限(要像一个故事),能让读者产生共鸣,有可读性和启发性。(可以参考《知音》杂志文风)

如果你愿意,也可以向我们讲述你的故事,以访谈录的形式呈现

有如下的多媒体资料也欢迎提供给我们



某丈夫和乙肝妻子的短信对话,可见丈夫对乙肝有多恐惧


【故事与问题连接】

以下这些问题所有的乙肝妈妈都可能会遇到,这就是本书母婴阻断部份要解决的问题。现在列出问题以供写作参考:

 

1.乙肝妈妈可以生健康宝宝吗?

2.通过什么措施可以阻断病毒传播?

3.抗病毒药物对宝宝发育有影响吗?

4.母婴传播阻断的成功率有多高?

5.母婴传播阻断失败后该怎么办?

6.宝宝出生后多久才能打疫苗?

7.乙肝妈妈可以喂奶吗?

8.孕期需要打免疫球蛋白吗?

9.怀孕初期肝功能异常较高可以打降酶针水吗?

10.通过药物阻断停药后出现肝功能异常怎么办?

 

专业医生会根据你的故事联系上述问题,通过通俗易懂的语言进行解读和分析,让更多乙肝妈妈以后知道这些问题如何解决,知道通过那些方法可以有效的阻断病毒传播,保护好自己小宝宝。

 

【欢迎赐稿】

 

每一个生命都值得尊重,每一个故事都值得聆听。亿友公益现在先从母婴部份开始征稿,之后还有关于乙肝爸爸的故事、乙肝常识故事、婚恋爱情故事、乙肝治疗受骗的故事等等需要征集。如果你有关于乙肝精彩的生命故事,请让我们成为你的聆听者和记录者吧!(故事一经得到采用,我们将会在书籍出版之前交予你过目并征询你的意见,力求尊重并保护您的隐私,请放心投稿,截止日期于5月10日)

联 系 人:李 超   

投稿邮箱:xichao1983@163.com

微   信:lijichao1988616

地址:广东 广州

 

亿友公益介绍:

亿友公益(全称广州市越秀区益友爱肝公益发展中心,登记证号:粤穗越民证字第010607号)是一家关注中国乙肝问题的病友互助公益组织,由乙肝携带者雷闯等人发起。目前工作侧重在推动乙肝药物可及导,消除乙肝歧视,以及肝炎知识公众宣传。

2014年推动广州乙肝门诊报销额从150元/月提高到600元/月。2015年推动武汉、西安、兰州等城市乙肝门诊报销取消单位审核环节,消除乙肝患者医保报销障碍。成功参与推动浙江省将恩替卡韦(Entecavir)等乙肝药物列为基本药物,目前浙江省乙肝药物价格降低一半(2014年)。2016年,乙肝药物特别是一线药替诺福韦将降价50%,降至约400元/瓶(月)。

发起人雷闯曾先后荣获CCTV中国经济年度人物提名奖、中国十大法制人物、获评影响2014中国公益100人。


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作者在 2016-04-22 15:39:27 做了修改
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